生活中有一颗糖，
这颗糖很甜蜜，
就像你遇到困难时，老师同学的一次帮助。
生活中有一颗糖，
这颗糖很温馨，
就像在你生病后，爸爸妈妈的悉心照顾。
生活中的这颗糖，
包着喜怒哀乐、悲欢离合，
但回味再三，充盈的是爱。
——写给欢欢（化名）的小诗
欢欢的名字有着“美好的芙蓉花”的寓意。这样一个名字，本应属于外貌姣好的女孩。但是，因为患有一种名为“粘多糖贮积症”的罕见病，欢欢几乎成了陌生人眼中的异类：眼睛突出、毛发浓密、关节僵硬、身材矮小……年12月，长沙岳麓区某安置小区，欢欢按照妈妈的要求练习跳绳，以期延缓身体的衰退。穿不稳的小棉鞋，预示危险即至
年初夏，欢欢诞生在长沙岳麓区的一个普通家庭。外公为她取了这个名字，寓意是“高尚、美丽”。在家人眼里，这是个笑起来比芙蓉花更美的女孩，眼睛又大又明亮，性格也安静乖巧。欢欢9个月大时，父母带着她出门晒太阳，小脚丫上的棉布鞋穿不稳，总是掉落在地。“当时真的没有想到，那已经是一种警告，我们的快乐生活要结束了……”欢欢爸爸回忆，他弯腰捡了好多次鞋，随口还念叨“为什么老掉”。妈妈则开玩笑说，那是因为脚太胖了。可没过多久，欢欢在妇幼保健院检查发育情况，被发现肋骨外翻和手指无法伸直。医生建议多补钙、多按摩。这让父母心里存了个疙瘩，但每次检查时询问医生，没有人答得上来。一晃眼时间来到孩子3岁，她已经明显比同龄人矮，眼球变得浑浊、凸起，毛发也显得异常发达。父母意识到出了问题，医院都查不出来。直到有一次欢欢感冒，遇到一位老医生检查许久，才建议看内分泌科。检查结果：疑似粘多糖贮积症。看着这个陌生的诊断，欢欢的父母并不晓得这意味着什么。可是当听到医生说：我们会尽量帮助你们时，一丝惊慌划过爸爸的心头，为什么医生会这么说，这是怎样的一个病？而这一丝惊慌，却在欢欢父母带着不安查询了百度信息后，成为了惊愕，也成为了一家人某种意义上漫长等待的开端。欢欢爸爸永远记得医生的话：“你们没有发现，孩子跟你们长得一点都不像吗？”这种病会严重影响人的外貌，就像古建筑屋脊上的神兽，高额头、凸眼睛、塌鼻子、宽嘴巴……平均只有十多岁的寿命，更可怕的是，这种病在国内无药可治。这一年，是年。年12月，长沙岳麓区某安置小区，欢欢打开尘封许久的电子琴。世界末日的选择题
欢欢爸爸说：“玛雅人曾预言，年是世界末日。对于我们的家庭来说，是的，末日真的来了。”当年7月，一家人赶到全国为数不多能确医院——广州妇女儿童医疗中心。多少次希望这“疑似”能被证明真的只是近似，可侥幸并没有发生，欢欢确实患上了粘多糖贮积症I型。专家介绍，世界上只有三种治疗方案：酶替代药物、干细胞移植、基因疗法，眼下国内能够选择的只有干细胞移植。通过网络，欢欢的父母进一步了解这种疾病，并且第一次知道“罕见病”这个词。顾名思义，就是极为罕见的疾病，10万人中或许只有1人发病，大部分医生都闻所未闻。一家人又赶到了上海血液中心，试图进行干细胞移植。“当时专家告诉我们，移植是一个需要认真考虑的方案，通常移植的病人已经危殆，是“迫不得已”才这样做选择，治疗时间长、风险大、费用高……成功率也难以确保。”欢欢爸爸说：“这么小、这么可爱的孩子，我们真的舍不得去赌一把。”看着欢欢当时病情尚不严重，想着万一进去了再也出不来呢，欢欢的父母还是怅然放弃了。移植行不通，欢欢的父母开始盘算着移民，因为国外有酶替代的药，能救欢欢。可是和家人都认真商量过后，移民并不现实。让孩子好起来，看似有三个选择，最终其实是一道单选题：等待。等待孩子长大，等待哪天国外的药进入国内，在这谁也不知道何时到来的日子里，尽自己最大的能力去陪伴欢欢。“是不是我努力多吃饭，病就会好？”
在病魔折磨下，孩子的身体和面容一天天被摧残。从幼儿园回到家，她总是追问妈妈：为什么我比小朋友们矮？为什么我上楼梯老摔跤？是不是我努力多吃饭，就会好？听到这样的发问，妈妈心如刀绞般，但还是不忍心说这是生病了，以后情况会越来越差……有一次，欢欢在幼儿园尿湿了。她腿部关节变形，下蹲困难，手也没力气，不能及时脱下裤子。妈妈知道，这不是她的错。但孩子还是很害怕，一直忍到回家被发现才肯说。愧疚、煎熬、绝望，妈妈一度想过“不连累老公，抱着孩子一起死”，也不敢出门，怕熟人问起心里更难受。欢欢爸爸知道妻子的想法。很多类似的家庭没有逃开解散的结局。但他们最终坚定地选择了一家人一起等待。欢欢6岁的一天，父母带着她到湘江边放孔明灯。她许下了两个心愿：希望家人身体健康；希望妈妈生个妹妹。不久后，欢欢第二个愿望成真了，妹妹健康诞生。多了件“小棉袄”，和姐姐欢欢安静温和的个性不同，妹妹喜喜活泼好动，为这个家庭平添了一些安慰。年12月，长沙岳麓区某安置小区，欢欢辍学在家，偶尔会拿起画笔。为了不掉队，他们付出了艰辛努力
随后，欢欢迎来了小学生活。入学前，妈妈特地准备了一封信，介绍孩子的特殊情况，分别交给校长和班主任。在信里，有一句欢欢自己要求加上的话：“希望大家不要嫌弃我，跟我做好朋友”。好多同学都对她好奇，围在教室门口张望打听。欢欢哭得很委屈：“他们像看怪物一样看着我，真的很讨厌。”妈妈则开导她：“看就看吧，你要大声告诉他们，这是一种罕见病。除了得这个病，你跟他们没有什么区别。”幸运的是，欢欢遇到了善良的老师和同学。在整个小学阶段，都有人牵着她上厕所，陪着她玩耍，到家里来为她庆贺生日。她没有缺席过一次春游、秋游，爸爸把她驮在肩上，队伍走到哪，她的笑声也跟到哪。为了这与正常孩子平行的生活，一边是父母在前方为欢欢引路，一边是欢欢在背后付出外人难以想象的努力。肺炎、腹股沟斜疝、每个月感冒……因为黏多糖这个病，她总是有各种各样的病痛，走不了多远路就累，浑身都疼。她的眼睛越来越浑浊，学习时要把台灯紧贴着书面，再把头紧贴着桌子。尽管老师减轻了作业，但好胜的她从不搞特殊化，坚持写到凌晨也不放弃。眼下，欢欢已经小学毕业。因为身体无法承受中学繁重的课业，她只能辍学休养。居住的安置小区没有电梯，她上下楼的步履日益艰难。安静坐在家中一角，打开手机软件听玄幻小说，或者逗弄一下宠物小仓鼠，成了她日以继夜的爱好。年12月，长沙岳麓区某安置小区，欢欢喜喜合养了一只胖仓鼠，她们喜欢看仓鼠在笼子里跑来跑去。当希望叩响了大门
欢欢刚被确诊时，香港和台湾的黏多糖患者组织的会长告诉欢欢爸爸，患者家庭要抱团取暖，相互支持，一起等药物进入大陆。那年开始，欢欢爸爸便一直推荐文章
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